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急遽入院

励ましのコメントをたくさん頂いており、パワーを貰いながら読ませてもらってます。有難うございます。
そんな中、チラッとチラリですが節分との言葉がw
年に一度のセクシーショット公開デー?鬼コスイベントw 御存知無い方は過去記事でご確認下さい。私が変態なことがバレますがw
今年はできるかなぁ?変態の意地でやり遂げたいが、どうだろう?取り敢えず近々の目標とするかw

さて、体調の方は腹水によるお腹の張りが凄くて、一昨日、昨日に至っては痛みで背中をベッドにつける事もままならず、背もたれスタイル以外の姿勢が取れない状態でした。その姿勢で長くいると今度は、尾てい骨やら腰やら背中が痛くて更に身動きが取れ無い・・当然睡眠も浅く短くとなり体調は更に悪化、まさに悪循環です。
お腹が張り過ぎて食事もほとんどとれない。さらに弱る・・
階段ののぼりおりは、決死の覚悟級な難易度。立ち上がる、座る、その程度の事で呼吸が苦しくなり、何かによしかかったりしなければ自立すら難しい。というぐらい身体がだめだ。己の身体の劣化ぶりがただただ恐怖。
んなわけで、とても明日迄も待てない感じになり、日曜日なんで腹水穿刺も不可能か?とも思ったが電話で取り敢えず相談したところ、その辺の処置はしてもらえそうかつ、体調的に明日になれば更に移動困難になり、病院に辿り着く事さえままなら無いであろう現状からみて、入院する事に。
急遽なんでベッドも大部屋しか空いてなかったが、まあしょうがない。
入院後すぐに腹水穿刺をしてもらう。
今回は1800ml抜いた。
やはり、抜いている途中からお腹の張りは楽になってくる。明らかに圧迫感が減ってくる。
腹水には相当な栄養分~という話は散々聞いているが、この身体から苦痛が明らかになくなっていく。禁断の治療、そんな感じか?
抜き終わると、背中を付けても痛くない。け背中を付けて眠れる。身体が動く様になる。
しかしまだまだお腹の張りはある。いったい如何程の量溜まっているのか?
取り敢えず今夜はややゆっくり眠れそうだ。体力が少しでも回復してほしいところだ。

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眠気&倦怠感

月曜日の夜から、オキシコンチンを増量しています。
60mg/日から80mg/日へと。
これを、1日2回にわけて飲むんで1回に40mgです。
のせいもあるのか、眠気がちょっと酷いような。朝、起きる→色々と朝のメンテナンスをする→軽ーい朝食をとる→眠い。こんな感じです。
で、実際ウトウト・・、痛くない態勢でウトウト(足くんでソファにもたれるような姿勢が多い)。
でも、同じ姿勢をし続けると身体が辛くなってくる→頭の中では姿勢を変えろ!と思い続けている。→でも眠気&倦怠感が勝り動けず。→だんだん姿勢のせいで身体があちこち痛くなったりする。→姿勢を変えオキノームを飲まなければ・・→でも眠気&倦怠感が勝り・・
ってなことを繰り返している様な。
でも、30mg/回にすると、今度は痛みが前面にでて来て、オキノームの服用回数が5回/日になったりなんで、どうしたもんか。
この、眠気&倦怠感は1月3日ごろから強くなってきていて、薬のせいだけではなく、黄疸も関係しているか?
お腹の張りは結構強くなりつつある感じもする。うつ伏せの態勢は今はとることができない、張りと痛みで。
黄疸の痒みもなかなかで、風呂上りに軟膏を上半身に塗っていたら、娘に身体も真っ黄色だよ⁈みかん食べた後みたいに!黄疸で?と驚かれる。
こっちはこっちで娘から「黄疸」という言葉がでてきた事にビックリ。
図書館で黄疸の事なんかが書いてある病気関係の本を読み、彼女なりに黄疸とは何かを調べた様だ。

上顎癌治療時にも、頭の中では「これをしなければ」と思いつつ、怠さで動けず、時間だけが経つ。そんなことがあった。ただ今の方がその感じは強いな、やっぱり。

体重はまた、50kg台になってしまっている。腹水で体重増となるのが普通の様なんだが・・一時腹水に気づき体重を計ると確か、3〜4kg程度の体重増だった事を考えると、現在体重3〜4kgで、十二指腸が閉塞しステントを挿入する直前位の実体重なのかなと思う。もう少し何とか体重を増やしたい。
お尻の肉の落ち方がハンパなく、絶句・・ってなほど酷く見える。悲しい程の酷さだ。湯船に座っても骨がゴリゴリあたり痛い(´Д` )

そして、何とも体験した事の無い、身体の違和感。痛みや倦怠感もそうだが何とも言えない違和感を身体が感じる事がある。突如くる何でも無い様ななかでの肉体リズムの崩れ?とでもいうか?よくわからないが非常に恐怖を感じる違和感・・そんな感じのものが稀にあらわれる事が。怖い。

今、一日の中で割と能動的に活動出来るのは、朝の目覚めからの2時間程やオキノームを服用してからの1〜2時間程の時間である。
やっておきたい事、やらなければならない事をこの辺りの時間に割り振って何とか少しでも、効率よく日々を過ごしたいと思う。

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緩和ケア受診

あじとのしま
実家周辺画像シリーズ。
公開中の某「妖怪人間」のえいがにて、アジトとなっている島。
子供の頃、船に乗って何回か遊びに行ったことがある。
意外と実家周辺は映画やドラマやCMやのロケ地として使われていることがあり、TVなんかで、「んっ?見覚えがあるような、知っているところのような・・」ということがある。

さて、昨日は緩和ケア病院へ診察に行ってきました。ちょうど奥さんも仕事休みだったんで一緒してもらいました。
ビリルビン値の上昇が急で、焦り・不安等をかかえての診察です。もしかしたらそのまま緊急入院ってなこともあるかと思い、入院の準備もしていきました。

肝機能の改善に関して何らかの治療はあるのか?
ということに関しては、特に追加でやることは無し。そんなところらしい。こちらからしたらちょっと拍子抜けというか、なんかないんでしょうか?という感じというか。
抗生剤と胆汁うっ滞の薬で胆肝炎は抑えられているようなので、継続して薬を服用し経過を観察。ということ以外には特にないらしい・・・。
ビリルビンの値に関しても、現在自立歩行し食事も少ないながら出来ているということから、それほど神経質にならなくても良い?みたいなことが・・
倦怠感がここ最近随分と増してきている、お腹の張りもちょっときつくなってきている、痛みを感じる頻度が大分増えている等々に関しては、オキシコンチンを60mg/日から80mg/日に増量して様子を見る。
診察での話は、そんなところであった。
ちょっと拍子抜けというか、何と言うか・・・多分今後私の主治医になるんであろう医師もなんとなーくデリカシーにはかけるタイプのようにみえて、ちょっと心配。

そんなこんなで、入院してもしなくても行える処置に差がないのであれば当然入院などはしたくない訳で今後も通院でということに。
つまり、通院できないレベルに体力が落ちた時や出血等の緊急対応が必要な時が入院のタイミング?のようだ。

なんというか、統合医療クリニックと緩和ケア病院の現状の病状に対する温度差に戸惑いを感じています。

なんていうか、これから先はまさに己の頑張り次第ということなのか?

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深刻な2013年スタート

みなさん明けましておめでとうございます。
今年も当ブログをよろしくお願いいたします。
年末年始にコメントくださった方々、どうもありがとうございます。ここでまとめてお礼させていただきます。

千と千尋?
こちらの写真は、年末年始に行った温泉への道のりの途中にある潰れてしまったテーマパーク。
言葉で言ってしまうとそれまでなんですが、見てくださいよ。まるで千と千尋で迷い込んでしまった場所のようじゃありませんか!いつもここを通るたびそう思っていたんですが、皆さんに紹介したくて画像アップしました。
テーマパークの建設、開園期間、閉園は千と千尋の映画が公開されるはるか前のことでして、あまりに似ているんで「もしかして参考にした?」と妄想してしまいますね。
五重塔の最上階から、湯ばーばがこちらを見ていてもおかしくないような・・・


さて、闘病中の人間の新年最初の仕事、クリニックへ本日行ってまいりました。
年末年始の温泉は何とか行けたんですが、昨日辺りから具合がやや悪くなってきており、黄疸と思われる白目部分の黄色化がちょっときついかなー?とやや心配。
血液検査の結果、黄疸数値が8.3ととんでもなく高値でした。
腹水もやや増加しているようで、お腹にの張りもきつくなり、圧迫から来ているのであろう吐き気も少々。
急遽、エコー検査をし胆道辺りをみてみたが、特に胆汁の滞りは見られず、ステントの閉塞といったことでの黄疸ではなく、肝臓自体の機能低下による黄疸の悪化なんではないか?との所見。
この黄疸のビリルビン値はかなり危険なものらしく、10を越えてくるようだと臓器・腫瘍からの出血、喀血、意識を失うなどの症状が出てもおかしくないらしい。
年末に検査したビリルビン値は2.9。そして本日が8.3。
あまりにも急激な上昇だ。
確かに眼球は経験したことがないほど黄色くなってしまっている。昨日辺りからダルさが明らかにきつくなっている。お腹の張りもきつくなってきている。
明らかに、悪い方向に進行してしまっているようだ。
クリニック医師と話し合い、これ以上はクリニックで治療をすることは厳しい(吐血などの緊急時の対応など)。先日紹介され行ってきた緩和ケアの病院に移るべきだ。と、いうことになりました。
本日をもって、統合医療クリニックは終了ということですな。
緩和ケア病院の方では先日の診察時、丸山ワクチンについては扱わないということになっており、丸山ワクチンの治療も恐らく今日で終了です。

何とか事態の打開をはかり、この統合医療クリニックに通いだしたのが2012年4月。
それから約8ヶ月強・・・いよいよ緩和ケア病院ということになった。
正直、涙がこぼれた。
号泣というわけではない、悔しさ、無力感、恐怖・・・涙が出た。

余命等に関しては、絶対に口にしない(余命は医者が決まるものではない!患者が決めるものだ。という考えで)クリニック医師に
「この先は相当シビアな状況になることを十分覚悟したほうがいいですか?」と、尋ねたところ。
「そうですね、覚悟は必要な段階です。」といわれました。
先述したとおり余命に関しては人一倍軽々しいことを言わない医師の言葉だけに、あまりに重みがありました。

こんなに長いこと闘病しているんで、この病状のステージになり、心の準備は出来ている?

全く、そんなものは出来ていない・・・やりたいこと、やらなければならないこと、あれもこれもそれもまだまだある。この先に待っている事態への恐怖。

とにかく、黄疸の数値を落ち着かせて、悪い方向へ進行するスピードを一時的にでも止める。進行のスピードを少しでも遅くする。
そういったことが主題となった治療になるんだと思う。
当然、希望を持ち、事態の打開をはかり治療に挑む姿勢は変わらないが、並行して最悪の事態を意識した生活が必要だろう。少しでも多くの出来うることはやってからその時を迎えるために。

正直1月4日にしてこのような事態になるとは予想していなかったので、混乱していますし、物凄く動揺している。
そして、身体も確実に今迄になかったような症状が出ている。

何度も言うが、闘病は終わりではない。逆転勝利は遠いのかもしれないが、試合時間を引き延ばすことは出来ると思う。少しでも長く試合を続けれるよう努力はする。
ただ、今までより以上にエンディングというものを見つめる。そういうものも必要だと思う。

気持ちがなかなか上手く言葉に出来ないが、とりあえずいつもブログで応援してくださっている読者の皆様に現状を報告します。

重い2013年のブログ更新1回目となりましたな。

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近況報告

積雪
いやー、今年の冬は寒いは、雪は多いわ・・なかなか終わらなかった夏が嘘のような冬っぷりです。
雪掻きも相当大変なんですが、体調的にお手伝いもままならず・・家族には申し訳ない次第です。
ちなみに写真は昨日の大雪後の自宅前です。どこぞのゲレンデかって程の上質な雪が・・

さてさて、数日前ですが今後のことも考えクリニック主治医と相談し紹介してもらい、緩和ケアの病院に行ってきました。まあ、近々にどうこうと言う事ではないが一度外来受診をしておくと入院等の処置が必要になった時にスムーズに入院ができるから、といったところです。
緩和
クリニック主治医からの紹介状には「緩和ケア科」とあります。
改めて封筒に書かれた文字を見ると、何というか・・心中穏やかならざるものも少々・・・
今までの病歴・経過等、希望することなんかの問診、緩和ケア科の説明なんかをしてもらいとりあえず外来受診はOKで、ここで受診したことにより入院待機状態ということになり、入院が必要なような状況になった時は優先的に入院できる、ということらしい。
まあ、備えはしておくということだが、ちょっと気分的には重い・・

うつ伏せになるのがちょっときついほどお腹の張りがあり、腹部に圧迫感が強くなってきている。
体重も4Kg程増加し、尿量も減少気味とこれでもかというほどの症状で腹水増加の予感がしていたので、昨日クリニックにてエコー検査や血液検査をしました。
結果やはり腹水が増加しておりました。
とりあえず利尿剤を処方され様子見ということに。お腹の張りがきつくなり続けたら・・(腹水が増加し続ける)という恐怖感があるが、とりあえず毎日びくびく体重を量ったり、お腹の膨らみ具合をチェックしたりしているが、膨らみに気付いた5日ほど前からは特に今のところは変化がない。
ただ、お腹の圧迫感の為あまり食事をたくさんはとれず、回復していた食欲にまたもかげりが・・うーん。
さらに、ステント交換後落ち着いていた胆管炎だが、また高熱&悪寒の症状が出始めている。
ステント交換から3週間程度しか経っていなく、ちょっと早すぎるだろう・・と思うのだが、まあ色々なものが重なっての症状なのだろう。
血液検査ではやはりビリルビン値、ALP、γ-GTP、AST、ALTなどが総じて高くなっていた。特にALPは3283と血液検査における最高値のような高さでした。
貧血もステント交換前よりも大分立ちくらみ等がなくなっているので改善されてるかと思いきや、あまりそんなことはなく、相変わらずの貧血状態でした。
うーん、全くもっていいとこなしの検査結果・・いつもより寒い冬・・大雪・・膨らむお腹・・・
「うわぁーんうわぁーん!」と一発大声で泣きたい気持ちにもなりますね。

そんな状況とは関係なく年の瀬は近づいてきており、昨日辺りのスーパーの品揃えはすっかりお正月の用意って感じになってました。まあ自分のできる範囲のところは綺麗に整理・お掃除して新年を迎えれるようにダラダラゆっくりとではありますが作業を開始しなければと思っています。

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プロフィール

D.まさ

Author:D.まさ
40歳になっちゃった・・。
上顎癌になったのが37の秋、左眼摘出手術をしたのが38の春。
一安心していた39歳の秋に膵臓癌発病。手術不可能で重粒子腺治療。
経過は良好のはずたったが術後一年の2012年1月局所再発。さらなる治療に・・・
頭頸部の動注療法+放射線さらには摘出外科手術。
膵臓癌の重粒子線治療、抗癌剤治療。
病気後の日常、闘病、治療のブログ。
負けねーぞ、まだまだ。

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