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子供達に現状告知

お父さんは、膵癌な事がわかってから約2年2ヶ月経ちました。
今迄に色々ピンチな場面もありましたが、皆が応援してくれたりで病気に負けず何とか乗り越えてくる事ができました。膵癌という病気は非常に治るのが難しくて、お父さんの様に手術ができない膵癌というのは更に治るのが難しい病気で、膵癌になってから2年以上生きているっていうのは、長生きな方です。ただもしかしたらこれから先は具合がどんどん悪くなってくる事があるかもしれません。
色々な治療をして来ましたが、病気の勢いが最近は凄くて、治療が追いつかなくなって来ています。
今日のお父さんは、お正月に皆で温泉に行った時と比べても、物凄く具合が悪いです。色々今迄に経験した事のない痛みや症状があり、病気が凄い勢いなのを感じます。
二人共、最近のお父さんの具合の悪さを見て不安な気持ちにもなっているんじゃないかな?と気になっています。
さて、何を二人に言いたいかというと
もしかしたら、この先、そんなに遠くない段階でお父さんが「死ぬ」、そういうことが起きるかもしれない事は考えなければならない。
という事です。
もちろん、お父さんは最後まで諦めずに治療を頑張りますが、最近の具合の悪さの進み具合は普通じゃなく早く、「死」というものも、覚悟が必要な段階になっている気もします。
5年生と2年生の二人にこんな事を話して良いのかどうか、お父さんもママも悩みましたが、子供だからって本当の事を言わずにいるのは、二人に嘘をついている事になってしまうんじゃないか?それは良く無いんじゃないか?そんな思いで、もしかしたら二人にはまだ早かったり、聞きたく無い事だったりするかもしれませんが、やっぱり二人には隠さずに現在の病気の状況を伝える事にしました。
お父さんが病気で苦しそうにしているのを見て、不安な気持ちにはなっているだろうと思う。申し訳ない。
でも、これからはそういった不安、疑問、心のモヤモヤ等々、があればなんでも抱え込まずに聞いて来て下さい。
お父さんにでも、ママにでも、おじいちゃんおばあちゃんをはじめとする周りの大人にでもいいです。
とにかく心配な事、不安な事があれば抱え込まずに聞いて来て下さい。
わかりうる限り本当の事や、詳しい状況は話したいと思っています。
お父さんは、二人共わかっていると思いますが、皆と楽しく遊ぶのが大好きです。まだまだ二人と遊ぶのも遊びたりません。ちょっとでも長生きしてまだまだ二人と遊びたい。
そう思って、まだまだ頑張るつもりです。でも、病気もなかなかに手強くてさっき言ったようなことを覚悟しておく必要もある。そういう事です。

話の途中から息子は号泣、娘もボロボロと涙を流していました。
それでも、二人共真剣に最後まで聞いてくれてました。
私も、とても流暢には話はできず、涙を流してしまいました。
妻とは事前にこの内容で子供達に話すと説明、了解をもらって、昨日4人揃った時に話しました。

話し終わり、子供達の涙を見て、本当に話して良かったのかどうか?そんな気持ちにもなりましたが、これからどんどん成長して行く子供達、きっと成長に従って、あの時お父さんがどんな気持ちでこの話をしたのか?
考え、受け止めてくれるであろうと思っています。

早速、それぞれの心に変化が起きているのが感じ取れます。
不安でたまらない息子。
一生懸命現状を理解し、つとめて明るく振舞おうとしている娘。
しっかり見守って行きたいと思う。

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腹水穿刺実行

昨日は緩和ケア病院の外来受信。
主治医に、便秘の件、湿疹が酷い件、痛みの件、腹水の圧迫感の件等々を相談。新たに色々と薬が処方された。
で腹水の圧迫で呼吸もやや苦しく感じる事があると伝えると、1000ml程腹水を抜こうか?との話になり、そんなに簡単に済むものなのか?とビックリしたが、抜いて普通にそのまま帰宅も出来るとのことだったんで実行してもらった。
エコーにて、腹水と内臓の位置確認をし針を刺す位置を決め、部分麻酔をしチューブを繋がれた注射針を刺されるとなかなかの勢いで黄色っぽい色の液体が排出された。これが腹水らしい。
短時間で1000mlは排出された。多分30分はかかっていないだろう。
抜いてる途中から明らかに圧迫感がなくなってくる。スッキリしてくる。
1000ml排出するとまだまだ排出中だったが抜針、絆創膏を貼り終了。
まあ、確かに簡単なもんであった。
お腹の張りはかなり楽になった。
ただ、この腹水には相当な栄養も含まれているのでバンバン抜いて・・って訳にもいかないらしい。

家に帰り体重を計ると確かに1kg程減っていた。まだまだ腹水は残っているんだろうが、圧迫感は確実に減った。特に気になる症状も無く、とりあえずは良かったか。
圧迫感が減ったので久々にややまとめた量の食事がとれた。
次回診察予約は2週間後だが、途中で腹水で苦しく感じるようだったら連絡をくれればまた、腹水穿刺の処置をする事も可能ですからとの事だ。

色々な情報から腹水を抜く。という事にはちょっと恐怖感があり、禁断の治療的なものも感じていたが、デメリットとメリットを計りにかけ、メリットが上回るならやった方が確実に身体は楽だなーと、感じました。

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腹水増加?してんだなぁ。

変な時間に痛みで目が覚めてしまい、オキノームをのみもう一度朝迄眠ろうとしたが、どうにも再寝し損ねてしまい、いっそそれなら・・とこんな時間にブログ更新しています。
さて、お腹の張りはますます持って酷くなっています。ちょっと怠過ぎて2日程お風呂をスルーし、昨日の昼頃入浴時に2日ぶりの裸体をチェック。
お腹の出方、張り方が本当にぷっくりパンパンで欧州天使彫刻?の様な状態になってしまっている。
明らかに2日前と比較し凄い出っ張り方になっている。
ゴロ寝時も、取れる態勢が決まっていて、側胸部、側腹部が接地すると痛くて無理だったり、うつ伏せは不可能。
水平仰向けも、なかなかに辛い。
腰から背中が35度くらいの角度で持たれながらウトウト・・これが楽っちゃあ楽な態勢か?でも長い間この姿勢でいると腰が痛くなります・・
ある態勢が辛くなり次の態勢に移るときは「あだたぁたた、いでてて!」みたいな声を出しながらじゃないと本当に辛い。
お腹の張りが悪化のため、食事量も当然減る。腹水と関係あるかはわからんが喉、口中がカラカラに乾く。結構意識して水分補給も心掛けているんだがどうしたもんか?黄疸によるであろう湿疹も酷く、飲み薬も軟膏も追いつかん感じ。痒みで目が覚める事も。
で、昨夜当たりはお腹が張り過ぎて肺が圧迫されたか、呼吸も苦しく感じた、これはちょっと恐怖を感じたな。
とにかく腹水による圧迫からくるのであろう様々な障害が次々と、そんな感じだな。
今日(変な時間に起きているからもう今日なんだな)は緩和病院で血液検査&診察。
便秘の薬、湿疹対策、腹水穿刺等々色々と相談したい事が目白押しだ。
診察前に、相談漏れ等が無い様に確認しておこうと思います。

とまあ、落ち着いた感じで書いて見てますが、昨夜は未体験の圧迫感や呼吸が苦しく感じた恐怖心で奥さんの前で声を出して泣いてしまった。
驚かせビビらせしてしまい、申し訳ない。ふっと感情が大きくふれてしまうなぁーここ最近。

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やっぱりお腹の張りが辛い。

前回更新時の皆様からの便秘に関する対処法の情報量、クイックなレスポンス、貴重な体験談からの対処法などなど、本当に有り難うございました。
おかげさまで、すぐできそうなお腹のマッサージをしたところ、お腹が動き出し、前回の排便時の様な尋常ならざる痛みは無く、無事に出てきてくださいましたw
いやぁー、ホッとした。あと、自分が便秘に対してズボラだったなーと反省もしました。
でもって、薬剤使用に関しては、次回診察時にしっかり処方してもらおうと思ってます。
昨日、今日と腹水によるであろうお腹の張りをまた更に感じています。
お腹が張り過ぎて、正しい姿勢で立てないというか、ちょっと前屈み気味な姿勢になっちゃう感じ。
胸側部にもなかなか張りを感じ、どちらを向いても横向き寝の姿勢は痛いし辛い。あと、膀胱の下というか、裏というか、起立の姿勢で骨盤の最下部?みたいなところにも、何やら痛みが。

便秘の件もあり、水分は極力意識して補給しているが、それもお腹の張りでなかなかのもんだ。
にも関わらず、なかなかに喉の乾きを感じたり。
もう、身体のあちらこちらでアラーム音鳴りっぱなし、みたいな。
眠気に襲われっぱなしの日とか、だるいな~、ちょっと寒いなーなんて思い熱を測ると39度もあったり。
としが開けてからの、体調の乱高下ならぬ、乱下下?に、流石に恐怖心で一杯な感じですよ。
それでも、何とか足手まといとなりながら、奥さんの後ろをやっとの勢いでついて行き、今日もスーパーには行ってきた。やはり、例え僅かでも動ける時は動いて(歩いて)、体力維持を心がけねば。なんて思う。

お腹のマッサージをしつつ、眠りに付きます。

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便通悪し。

お昼時のアップに不適切な話題になってしまう事を、先にお詫びします。
お腹の張りは相変わらずで、オキシコンチンを増量してからは、便が凄くでずらくなっています。
便秘の薬も処方してもらっていたので服用して見たが、イマイチ効かない。
そんな中、2日前かな?久々にお腹が動き出し便意が!が、しかしその直後から痛い痛い!今迄体験した事の無い程の腹痛!本当に気絶するかと思った。トラウマ級の痛みだ。
まあ、溜まっていたものがでて、おさまったんだが・・。出ちゃうとお腹の張りもやや楽になりました。
現在また、その後便通が無いので、またあの激烈腹痛に襲われるかも?と思い恐怖。
次回の診察時、便秘対策について相談しよう。
やんわりと便意を促すような対処法は何か無いもんか?ちょっと探してみよう。ブログ読者の皆様で何かいい方法を知っていましたら教えて下さい。

よく他の闘病ブログを見ていると、便秘→猛烈な腹痛という話しが出ていたりする。割と目にしていた気がする。
ただ、私自身便秘になった事がなく、膵癌になってからも、下痢→多便な感じで、その手の話しはどこか他人事な感じでいたが、前回の腹痛・・もはや他人事どころか当面改善したい最重要課題!そんなところです。

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プロフィール

D.まさ

Author:D.まさ
40歳になっちゃった・・。
上顎癌になったのが37の秋、左眼摘出手術をしたのが38の春。
一安心していた39歳の秋に膵臓癌発病。手術不可能で重粒子腺治療。
経過は良好のはずたったが術後一年の2012年1月局所再発。さらなる治療に・・・
頭頸部の動注療法+放射線さらには摘出外科手術。
膵臓癌の重粒子線治療、抗癌剤治療。
病気後の日常、闘病、治療のブログ。
負けねーぞ、まだまだ。

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